de nederlandse hartstichting beheerde de hartenark in bilthoven, die door vriendjespolitiek was gebouwd en dus 3x zoveel koste als werkelijk nodig. zo gaat dat bij mensen, die hart voor de zaak hebben. ook waren ze in bilthoven steeds op zoek naar assistent cardiologen, die bereid waren om tegen vakantievergoeding (alleen kost en inwoning voor de familie) de hartpatiëntjes tijdens hun vakantie in bilthoven (of elders) te begeleiden.
wat opviel, was dat elk jaar dezelfde patientjes aanwezig waren en er weinig vers bloed was. de staf van de hartenark bestond uit een administratieve dienst, een sociaal werker (de eerste jaren jan le cessie, die zelf aan ernstige pulmonale hypertensie leed en later overleed aan een hersenebces en die werd vervangen door een jonge gemotiveerde man ed rosen, die het slechts enkele jaren heeft volgehouden.
de patientjes kwamen vanuit alle windstreken van nederland en hadden altijd een uitgebreide brief van hun behandelende cardioloog bij. meestal betrof het congenitale afwijkingen, al of niet gecorrigeerd, en zij werden meestal in functionele groepen ingedeeld. er waren zowel onschuldige als zeer ernstige afwijkingen bij zoals permanent cyanotische kinderen, die in rolstoelen gekluisterd zaten.
ook werden met de regelmaat van een klok vakanties in het buitenland georganiseerd. de grote man was jan le cessie, die druk doende was om een vakantie nabij bordeaux te organiseren, toen hij plots overleed. de nhs nam contact met mij op om de hele vakantie verder te organiseren en te controleren omdat nog niets op papier stond, een niet geringe taak. ik ben toen in mijn eendje de hele route afgereisd, met name parijs, waar zij zouden eten en overnachten en naar de accommodatie in bordeaux aan het mer d’arcachon.
voordien was ik eerst naar den haag gereisd voor een gesprek met de baas van de nhs, en geloof het of niet, deze had er moeite mee, dat ik het minimum loon vroeg plus onkosten vergoeding (in die tijd verdiende ik als assistent ongeveer 5000 hfl). dus ik leverde sowieso al een behoorlijk stuk van mijn salaris in. maar ze moesten wel, iemand anders hadden zij niet tot hun beschikking.
de reizen waren plezant, niet alleen vanwege het feit, dat de afwijkingen van de kinderen dat waren ;) maar vanwege het bonte gezelschap, dat met de hartpatiëntjes mee reed: behalve ondergetekende een kinderarts (nienke elzinga), een tweetal verplegers van de intensieve zorgen ron en jan, die trouwens ook het busdiploma op zak had, enkele tolken waaronder een francaise, enkele spelleiders zoals harry en jeanine en de sociaal werker ed rosen.
er werden heel wat trips georganiseerd, zoals een uitstapje naar dune du pilat, meerdere reisjes naar de franse wijnkastelen en een uitstap naar bordeaux. geloof het of niet, maar ik werd ontvangen door la comtesse de lafitte rothchild in eigen persoon op haar bordes(van het beroemde wijnkasteel). later heeft zij mij nog rondgeleid in haar wijnmuseum. als bewijs heb ik nog verschillende foto’s.
ook werden wij een keer uitgenodigd door de prof cardioloog van het universitair ziekenhuis van bordeaux (bij wie ik mij tevoren had voorgesteld namens de nederlandse hartstichting) voor een etentje samen met zijn hoofdassistente en mijn vrouw. exquis heet dat, geloof ik, ook al lag het restaurant een goede vijftig kilometer verderop.
het hotel, waar wij logeerden was ecologisch verantwoord, lag aan de rand van het bos en bombane de l’aquitaine, een uitgebreid sportcomplex. het hotel was helemaal opgetrokken uit hout en staal. naast het hotel een aantal zonnecollectors, zoals dat hoort in het zonnige zuiden. 200 meter verder op begon het strand. alles lag dus op zeeniveau, een vereiste voor hartpatiëntjes met ernstige afwijkingen.
ik heb ruim zeven jaar gewerkt bij de nederlandse hartstichting totdat ze mij eens vroegen om een groep te begeleiden naar de vogezen, omdat iemand plotseling was uitgevallen. ik heb toen een uitgebreide brief geschreven met documentatie en al naar de nhs, hoe onverantwoordelijk dat was en dat werd als onzin afgedaan, zelfs door zgn kindercardiologen (waarschijnlijk met alleen klinische ervaring).
nu ze hebben dat geweten! en ja hoor, bij een busreisje naar de grande ballon werden de kinderen steeds paarser en amechtiger. één kreeg epilepsie, een ander begon bloed te braken als gevolg van een maagbloeding bij oac gebruik, een derde hield op met ademen! de cardioloog aldaar vroeg welke idioot deze kinderen naar die vakantie bestemming had gestuurd. later heeft de nhs wel hun excuus aangeboden. ik vond dat het tijd was om te vertrekken.
